Nazywam się Marysia. Mam 25 lat. Lubię układać puzzle i klocki, malować, oglądać książeczki i słuchać jak mama mi czyta. Jeszcze lubię lato i wycieczki. Mam talent do rozwiązywania zagadek oraz do układania budowli z klocków. Jestem wszystkiego ciekawa, lubię poznawać nowe miejsca i nowe rzeczy. Jestem też cierpliwa, ułożenie puzzli od początku do końca to dla mnie pestka. Cieszę się gdy spotykam się z rodziną i znajomymi. Uwielbiam lato, bo wtedy wyjeżdżamy na wakacje. Boje się ciemności i burzy. Przepadam za spaghetti bolognese. Marzę o pójściu na koncert Arki Noego i o własnym psie.
O wyzwaniu jakim jest dziecko z niepełnosprawnościami
Narodziny dziecka wywracają świat rodziców do góry nogami, a gdy jeszcze potrzebuje ono wiekszej uwagi, więcej czasu spędzonego przy nim i w dzień i w nocy, większego poświęcenia, życie staje się wyzwaniem. Dużym wsparciem była i jest dla nas rodzina. To nieoceniona pomoc.
Dla mnie jako matki córki z niepełnosprawnościami wyzwaniem było zrozumienie sytuacji w jakiej się znalazłam, potem znalezienie w sobie siły i cierpliwości. Ważna jest diagnoza. Marysia długo jej nie miała. Opóźniony rozwój, cechy dysmorficzne, objawy chorób przewlekłych ukierunkowały nas w działaniu, leczeniu i rehabilitacji. To, że nie znaliśmy diagnozy konkretnej choroby, stawiało przed nami kolejne wyzwanie: Co dalej? Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami zmuszeni są częściej do podejmowania ważnych decyzji, które bedą miały ogromny wpływ na rozwój ich potomstwa.
Dziś Marysia ma 25 lat. Dużo jest za nami, ale i przed nami. Nie znamy rokowań, ale cieszymy się z tego co udało się nam wypracować. Optymizm i pozytywne myślenie pomaga na co dzień. Ciągłe wyzwania, jakie stawia przed nami choroba Marysi i sukcesy, które udaje się nam osiągnąć utwierdzają nas w tym, że nie możemy się poddawać. Nawet gdy coś się nie udaje, trzeba mieć nadzieję. Tak jak inni rodzice, chociaż każde z naszych dzieci ma różne problemy, chcemy, aby były zdrowe, szczęśliwe i jak najbardziej samodzielne.
Katarzyna, mama Marysi.
