Nazywam się Maciek. Mam już 19 wiosen. Lubię ludzi, muzykę i imprezy, jak większość nastolatków. Mam talent do robienia porządków (takich "po swojemu"- nie wiem dlaczego mama za nimi nie przepada, po prostu słaba jest w chowanego). Jestem mega przystojny. Cieszę się, gdy ludzie chcą ze mną porozmawiać. Przepadam za konkretnym męskim żarełkiem, ale nie widać po mnie wcale, że zmieszczę 20 pierogów. Marzę o dniu, w którym spotkam i poznam Ciebie. Boję się... a co to takiego?
O wyzwaniu jakim jest upośledzenie umysłowe.
Nasz syn Maciek urodził się w szóstym miesiącu ciąży z powodu wady mózgu. Przeszedl wylew i porażenie mózgowe czterokonczynowe. 19 lat walczymy o niego. Nigdy nie straciliśmy nadziei, on wypelnił całe nasze życie. Najpierw walczyliśmy o to, by widział i słyszał, potem o to, by chodził i gryzł pokarm. Każdą umiejętność, nawet picie, zdobywaliśmy w trudzie. Maciek nie mówi i nie chce korzystać z żadnych komunikatorów, myślę że wynika to też z upośledzenia umysłowego w stopniu znacznym. My zasadniczo rozumiemy go z jego min i gestów, ale czasem te rozmowy okupujemy agresją syna kiedy kazuje się, że zamysł Maćka jest inny niż nasze domysły.
Rodzicielstwo dziecka z upośledzeniem umysłowym to codzienność wypełniona wyzwaniami, które trudno sobie wyobrazić, jeśli nie doświadczyło się tego osobiście. Każdy dzień zaczyna się i kończy z myślą o jego bezpieczeństwie i zaspokojeniu podstawowych potrzeb, ponieważ Maciek potrzebuje stałej kontroli na każdym kroku. Jego brak wyobraźni i niemożność przewidzenia konsekwencji swoich działań sprawiają, że musimy być zawsze czujni – trzeba go kontrolować na każdym kroku: przekręca kurki gazu ,otwiera okna,ciągnie za zasłony,może coś upuścić sobie na głowę czy nogę. Jest pozbawiony wyobraźni i nie potrafi przewidzieć konsekwencji swych działań.
Maciek nie jest w stanie samodzielnie sięgnąć po jedzenie ani nalać sobie picia. Każdego dnia trzeba mu pomagać w najprostszych czynnościach, takich jak skompletowanie ubrania czy ubieranie się. Nawet najprostsze zadania, które dla innych dzieci w jego wieku są naturalne, dla Maćka są nieosiągalne. Wymaga on ciągłej obecności dorosłego, który będzie go prowadził i chronił przed zagrożeniami. Wyjście na ulicę czy samodzielne dojście do szkoły są dla niego niemożliwe – te zadania wymagają stałego nadzoru. Dla nas, jako rodziców, oznacza to życie w nieustannym napięciu i gotowości do działania.
Od 19 lat opiekujemy się Maćkiem, który pod względem rozwojowym wciąż pozostaje na poziomie małego dziecka. To długotrwałe obciążenie fizyczne i emocjonalne, które wymaga od nas nie tylko siły, ale także ogromnej cierpliwości i determinacji. Nasze oczekiwania są proste, a jednocześnie kluczowe dla poprawy jakości życia całej rodziny. Opieka wytchnieniowa, świetlica popołudniowa terapeutyczna oraz zajęcia półkolonijne to formy wsparcia, które pozwoliłyby nam złapać oddech, załatwić codzienne sprawy, a jednocześnie dałyby Maćkowi szansę na uspołecznienie się i funkcjonowanie w grupie. Dzięki takim rozwiązaniom moglibyśmy poczuć, że nie jesteśmy sami w tej trudnej sytuacji, a Maciek zyskałby możliwość rozwijania umiejętności społecznych w bezpiecznym i wspierającym otoczeniu.
