O wyzwaniu naszym jakim jest NBS - Zespół Nijmegen
Piotrek urodził się w 2003 roku jako wg lekarza neontaologa dziecko zdrowe. Miał "tylko zbyt małą główkę". Diagnoza padła po 1,5 roku czasu - Nijmegen breakage syndrome (NBS) bardzo rzadka choroba genetyczna. Do tego czasu szukaliśmy pomocy na własną rękę wg własnej intuicji. Trafiliśmy do CZD w Warszawie jak się okazało w najlepsze ręce profesor Chrzanowskiej Krystyny. Oprócz licznych problemów ze zdrowiem fizycznym (niedobór odporności, nowotwór, hipoplazja jednej nerki, uszkodzony moczowod, polipowatość jelit) mierzymy się cały czas z zaburzeniami rozwoju psychicznego (zaburzenie rozwoju mowy oraz intelektu). Ogromną rolę odgrywa tutaj stała terapia logopedyczna i psychologiczna. Dzisiaj wiemy i widzimy jaka była ona ważna. Piotrek teraz w wieku 21 lat jest w miarę samodzielnym nastolatkiem. Wciąż wzmacniamy go i usamodzielniamy mając nadzieję, że kiedyś poradzi sobie w życiu codziennym z małą pomocą opiekuna. Do tego potrzebna jest nasza determinacja o którą czasami ciężko, cierpliwość oraz wsparcie i zrozumienie otoczenia.
Anna i Norbert
