Nazywam się Pawełek. Mam 6 lat. Lubię zwierzęta. Szczególnie te, które mieszkają na sawannie. Mam talent do zapamiętywania piosenek. Umilam czas innym gdy nucę sobie różne piosenki. Jestem ciekawy świata, to moja silna strona. Cieszę się, gdy gotuję razem z braćmi i rodzicami. Fascynują mnie różne zapachy i smaki. Boję się głośnych suszarek do rąk. Ten dźwięk mnie przeraża. Zakrywam uszy i uciekam. Mogę jeść na okrągło zupę pomidorową, którą gotuję razem z moim tatusiem. Tak już od paru lat. Marzę o… to wiem dzisiaj tylko ja. Nie potrafię o tym jeszcze powiedzieć. Ale mam nadzieję, że moi rodzice się domyślają, aby zabrać mnie do Afryki na Safari. Zobaczyć słonie, zebry i żyrafy na wolności, to byłaby frajda.
O wyzwaniu, jakim jest autyzm.
Dla nas, rodziców, autyzm jest nieustanną nauką o różnorodności, czyli o człowieku. Każdy z nas jest inny, a normatywność jest przypisana pewnym zachowaniom i umiejętnościom, które, w ujęciu statystycznym, są zbliżone do siebie u większości osób. Dla nas normą jest kategoria dobrostanu. Ważny jest każdy z naszych trzech synów i my sami. Pawełek otwiera przed nami nowe, nieznane lądy. Są one czasami bardzo wymagające, zarówno dla rodziców, jak i braci. Elastyczność pomaga nam je rozumieć i odkrywać sposoby, jak radzić sobie w trudnych momentach. Wszyscy uczymy się od siebie nawzajem.
Osoba, która rozwija się nieharmonijnie, w odniesieniu do w/w normatywności wymaga od nas większej uwagi, cierpliwości, poznawania tej odmienności i jej rozumienia. Z naszej perspektywy akceptacja, zrozumienie i wsparcie naszego dziecka są bardzo ważnymi elementami. Pawełek nie komunikuje się z nami werbalnie. Jak więc odczytać jego potrzeby? Jak ocenić czy udzielane wsparcie jest wystarczające? To wyzwanie, z którym mierzymy się każdego dnia.
Terapie dostosowują dzieci w spektrum do świata normatywnego. Ważne jest, aby rodzice wierzyli sami sobie i potrafili ocenić, jakie terapie służą ich dziecku. To jest bardzo indywidualna sprawa. My stawiamy na relacje w rodzinie i z najbliższym otoczeniem, które wspiera Pawełka. Obserwujemy, czy on w tych relacjach czuje się bezpiecznie i czy szanowana jest jego podmiotowość. Spontaniczna radość jest najlepszym barometrem.
W stowarzyszeniu będziemy chcieli aktywnie wspierać innych rodziców i ich dzieci, poprzez dzielenie się wiedzą oraz szukanie rozwiązań dla podniesienia jakości życia osób z niepełnosprawnościami oraz ich rodzin. Wartościowe jest dla nas to, że wspólnie możemy lepiej rozumieć wyzwania dzieci w spektrum autyzmu. Poprzez rozmowy o niepełnosprawnościach możemy poznawać różnice i wskazywać najbardziej rekomendowane ulepszenia systemowe wspierające zdrowie i rozwój naszych dzieci.
Lidia i Piotr, rodzice Pawełka
