Nazywam się:
Piotrek
Moje marzenie :
Marzę o podróży do Legolandu. Kolekcjonuję autka – Hot Wheels ( mam ich około 500 szt.) 🙂
Kilka słów o mnie:
Nazywam się Piotrek. Mam 22 lata. Lubię chodzić na spacer z moim psem Figo. Mam talent do zapamiętywania twarzy. Jestem dokładny w tym co robię. Cieszę się, gdy moja mama jest szczęśliwa. Boję się pająków i ciemności. Przepadam za pizzą.
Co mówią moi rodzice :
O wyzwaniu naszym jakim jest NBS –
Zespół Nijmegen
Piotrek urodził się w 2003 roku jako wg lekarza neontaologa
dziecko zdrowe. Miał „tylko zbyt małą główkę”. Diagnoza padła po
1,5 roku czasu – Nijmegen breakage syndrome (NBS) bardzo
rzadka choroba genetyczna. Do tego czasu szukaliśmy pomocy na
własną rękę wg własnej intuicji. Trafiliśmy do CZD w Warszawie jak
się okazało w najlepsze ręce profesor Chrzanowskiej Krystyny.
Oprócz licznych problemów ze zdrowiem fizycznym (niedobór
odporności, nowotwór, hipoplazja jednej nerki, uszkodzony
moczowod, polipowatość jelit) mierzymy się cały czas z
zaburzeniami rozwoju psychicznego (zaburzenie rozwoju mowy
oraz intelektu). Ogromną rolę odgrywa tutaj stała terapia
logopedyczna i psychologiczna. Dzisiaj wiemy i widzimy jaka była
ona ważna. Piotrek teraz w wieku 21 lat jest w miarę samodzielnym
nastolatkiem. Wciąż wzmacniamy go i usamodzielniamy mając
nadzieję, że kiedyś poradzi sobie w życiu codziennym z małą
pomocą opiekuna. Do tego potrzebna jest nasza determinacja o
którą czasami ciężko, cierpliwość oraz wsparcie i zrozumienie
otoczenia.
Anna i Norbert

