Nazywam się:
Milan
Moje marzenie :
To o czym marzę, narazie wiem tylko JA. Rodzice mówią, że będę youtuberem, bo nagrywanie filmików oraz robienie zdjęć sprawia mi dużą przyjemność.
Kilka słów o mnie:
Nazywam się Milan. Mam 11 lat. Lubię słuchać muzyki, tańczyć. Alfabet, programy tv – to mój konik. Sam nauczyłem się czytać i pisać (doskonaliłem tą umiejętność na ścianach w swoim pokoju). Mam talent do zapamiętywania tekstów piosenek i reklam, które usłyszę. Jestem uśmiechniętym i pogodnym chłopcem, chociaż bywam tez uparty. Zawsze dążę do tego czego pragnę. Boję się zwierząt, głównie psów i kotów. Mogę jeść na okrągło pizzę, frytki i chrupiące kurczaki.
Co mówią moi rodzice :
Milan i codzienność w spektrum autyzmu – perspektywa matki
Mój syn Milan ma 11 lat i jest w spektrum autyzmu. Jego rozwój przebiega inaczej niż u większości dzieci – inaczej reaguje na bodźce, inaczej się komunikuje, inaczej okazuje emocje. Z zewnątrz często
wygląda na „typowego” chłopca – uśmiechniętego, pogodnego – dlatego trudności, które pojawiają się w przestrzeni publicznej, bywają niezrozumiane. W sytuacjach przeciążenia sensorycznego Milan reaguje bardzo intensywnie – może krzyczeć, powtarzać dźwięki, uderzać się. To są sygnały stresu, które dla osób postronnych wyglądają jak „złe zachowanie”. Brakuje świadomości, czym jest autyzm i jak może się przejawiać w codziennych sytuacjach – w sklepie, na ulicy, u lekarza. Milan wymaga stałej obecności osoby dorosłej – nie tylko podczas nauki, ale również w sytuacjach społecznych, które są dla niego trudne i nieprzewidywalne. Konieczne są terapie, regularne wizyty specjalistów, a przede wszystkim uważność na sygnały, których inni mogą nie dostrzegać. Jako jego mama, jestem z nim w domu. Zrezygnowałam z pracy zawodowej, bo wymagał codziennego wsparcia. Wiem, że to była potrzebna decyzja, ale też widzę, jak trudno jest wrócić na rynek pracy po wielu latach przerwy. Dodatkowo – choć próbowałam korzystać z pomocy psychologa – nie trafiłam na specjalistę, który rozumiałby moją sytuację. Mimo trudności Milan robi postępy. Każdy rok przynosi nowe wyzwania – teraz wchodzimy w etap dojrzewania – ale też nowe kompetencje i większą samodzielność. Potrzebuje wsparcia systemowego, dostosowanego do jego rzeczywistych potrzeb, a nie tylko formalnych kryteriów. Jako rodzice jesteśmy zaangażowani i obecni, ale widzimy, że system wciąż nie dostrzega realiów życia rodzin z dzieckiem w spektrum.
Bernadeta i Michał
